指定難病の医療費助成の対象
以下AまたはBが医療費助成の対象
A. 重症度を満たす場合（以下条件１＋２いずれも満たす場合）
B. 軽症かつ高額（以下条件１のみを満たす場合＝重症度を満たさない）：月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３月以上ある場合
＊ここでの医療費総額とは実際に窓口で支払う額ではなく、10割分です（加入している医療保険が負担する分も含む）。つまり3割負担の方は、33,330円の3割なので約10000円/月の自己負担額が目安になります。
条件１：医療費助成の対象疾病（指定難病）の診断基準を満たす（厚生労働省の定めた一覧はこちら）
条件２：重症度基準を満たす
自己負担
いつから適応になるか？
A. 重症度を満たす場合：重症度分類を満たしていることを診断した日まで遡って適応開始
＊過去は申請日までさかのぼることが可能であったが、2023年10月1日より難病医療費助成制度が変更され、助成開始時期が重症度分類を満たしている診断日まで前倒し可能となった（こちら）
B. 軽症かつ高額の場合：軽症高額の基準を満たした日（月ではない）の翌日から適応開始（申請日から医療受給者証交付までの期間にかかった医療費は後から請求できる）＊
＊上記いずれもさかのぼる期間は原則1か月以内であるが、やむを得ない理由がある場合は3か月まで最大延長可能
＊やむを得ない理由とは？：診断後すぐに入院、診断書（臨床調査個人票）の受領に時間がかかった、大規模災害に被災した など
（例：軽症かつ高額）
初発の多発性硬化症で発症日・診断が12月で医療費総額33330円を超えるのが12月、翌年1月、2月の場合で、2月の医療費総額で33330円を超える日が2月7日の場合、助成開始はいつからになるのか？
⇒2月8日から（＝軽症高額の基準を満たした日の翌日） ＊3月からではない点に注意！！
自己負担額は？
Step１：個別の自己負担上限の確認（限度額を構成する要素：所得、高額かつ長期、人工呼吸器装着の有無） 下図参照 https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460より引用
Step２：医療費の2割が自己負担上限額を超えるか？
・上限額を超えない場合：2割負担（例：上限額が1万円で、2割負担が8000円の場合の自己負担額は8000円）
・上限額を越える場合：自己負担上限額を負担（例：上限額が1万円で、2割負担が12000円の場合の自己負担額は1万円）
申請先
都道府県の窓口⇒具体的にはどこ？⇒保健所が多い（申請者の住所を管轄する）
具体的な窓口はこちらを参照・保健所の管轄はこちらを参照
＊難病に関して相談する窓口（難病相談支援センター）に関してはこちらを参照
患者さんが書類準備（窓口から手に入れるまたは都道府県のホームページからダウンロード）
⇒難病指定医が臨床調査個人票を記載
⇒患者さんが申請書類（住民票、区市町村民税（非）課税状況確認書類など）をそろえて都道府県の窓口に提出
⇒医療受給者証交付
ふと思った小さな疑問
診断基準を満たすが重症度基準を満たさない軽症かつ高額の場合、とりあえず臨床調査個人票だけ出してしまってもよいのか？
例：初発の多発性硬化症で発症日・診断が12月で医療費総額33000円を超えるのが12月、1月、2月の場合に、臨床調査個人票の提出自体は12月にして良いのか？それとも2月に総額33000円を超えた日の翌日以降にするべきなのか？（＝つまりきちんと33000円を超えるまで待ってから提出した方がよいのか？、とりあえず臨床調査個人票は提出して良いのか？）
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電話で確認
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自治体によって違う つまり臨床調査個人票を預かってくれて、医療費が3か月超えたところで先に役所であずかっていた臨床個人調査票と合わせて申請することができるところもあれば、全てそろってから提出するように求める自治体もある
参考
難病情報センターのホームページ：こちら
